18双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可静静地凝望上一会儿,你就能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。
他们全部身患被称做“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。因为眼神冷漠、沉浸在自己的世界里,他们还被称做“冰箱里的孩子”。在珠海万香文自闭症康复中心里,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。
25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。
“老师,什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。
灯泡、水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。
可跟他交谈,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:
他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海一年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿,两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一厅,他都跟人说:“我只要两块钱的。”他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”
魏卓大学里学的是美术,他最喜欢凡·高的《向日葵》,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出凡·高画的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?”
他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦的训练,儿子已经看起来正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。
自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从四面八方赶来。根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。
事实上,1985年,魏卓出生时,国内没有多少人知道自闭症这个名词。1978年,北京一个叫王伟的孩子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年,改革开放后第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。
几十年过去了,魏卓、王伟都已成年。如今,王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工。他可以做一些简单的工作,扫地、打水、在发票信封上盖章,还能拎东西到邮局。医生说,他没有走出自闭。相比之下,爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。
他们不是精神病
“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样描绘自闭症患者的感觉。
从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己,他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。
小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿一样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手、烫着了、流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。
这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,父母离婚,父亲离开家,母亲万香文不得不辞职回家,24小时照顾他。
25年后,万香文在相距家乡几千公里的珠海,看到康复中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空一样。眼前的很多场景,好像是按下了她当年生活的回放键。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的3大核心缺陷。这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:我叫田田!可他仍然不能理解“田田是谁”、“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。
他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。
他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地重复这个动作。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家只走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样,走到某个地方、在某个时间点,准点尖叫。
他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。
跟自闭症的魔鬼战斗
但万香文并未轻易放弃自己的孩子,她一直在顽强地跟那个魔鬼战斗。
当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法,打开孩子的那扇窗户。
为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、小鸟、金鱼,魏卓每天拿着棍子赶鸭子、打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。
为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气、发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。
这些并不专业却非常有效的办
法,在她后来开办康复中心的时候,也派上了用场。老师们给孩子吃花生,锻炼他们的嘴,把海苔贴在他们的下巴上、鼻尖处,引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后,非常想发出“香蕉”这个词,可喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻,终于,孩子发出来他人生的第一个词:“香……香。”
在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里的棍子,换成了一支铅笔。他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来,有的能背诵一本黄页,记得上万个电话号码。
自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境:他们在考试时有部分可以达到九十多分,但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校;他们读黑板字必须按顺序,物理老师做实验,把弹簧拉成了直的,就冲上讲台打老师,说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时,有人会刻板地要求同学站排走,否则在大街哭闹,不理解学生是自己回自己的家。
多数情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。
“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。而万香文和康复中心的老师们,努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。
牵着蜗牛去散步
魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。
他就读的长春大学特殊教育学院,是残疾人的最高学府。心理学课上,有专门的章节讲自闭症。他看到书上列出的十多项特征,他占了好多项,他一项项给自己打分,他突然明白了自己是“自闭症”。
他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一样,非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间进行复杂的数学运算,却不清楚1元钱花掉5角,还剩多少。
“我就是雨人!”他说。
2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个秘密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我是自闭症!”
然后,母子俩大哭一场。
只有亲自经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字,重量超出人们的意料。
大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。他偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说:“爱一个人就要远离她,像远远地看一个风景。”
2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。
“一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些妒忌地说。
在康复中心,魏卓还给孩子们开了一课:学会花钱。教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字,孩子们都要温习一下“5角、1元、10元”这样的表达。到考试的时候,他每次给5个孩子每人1元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了1元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。
“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一辆奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。
“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们唯一的希望就是孩子今后能白食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。
“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。
家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。